Come avere un figlio con la sindrome di Down ha cambiato la vita del rocker

Il musicista rock dell’Irlanda del Nord Cormac Neeson afferma che avere un bambino con la sindrome di Down ha cambiato la sua vita in modo “gioioso e positivo”.

Nel 2014 Neeson viveva, in molti modi, il sogno del rock ‘n’ roll. La sua band, The Answer, aveva venduto centinaia di migliaia di dischi e aveva girato il mondo con artisti del calibro di The Rolling Stones, The Who e AC / DC.

Ma il mondo del cantante è stato scosso fino in fondo quando sua moglie, Louise, ha dato alla luce un bambino molto prematuro in sole 27 settimane.

“È stato un periodo incredibilmente buio e travagliato”, afferma Neeson.

Il loro figlio, Dabhog, è nato con un peso di 0,8 kg e ha subito subito una terapia intensiva. Rimase in ospedale a Belfast per i successivi quattro mesi.

“Per gran parte di quel tempo non eravamo sicuri su base giornaliera se ce l’avrebbe fatta”, aggiunge Neeson.

A distanza di due settimane, hanno dovuto affrontare la notizia che Dabhog aveva la sindrome di Down, una condizione genetica che in genere influenza le capacità di apprendimento di una persona.

“Era qualcos’altro che ha appena arricchito l’esperienza molto intensa”.

Dabhog è stato sottoposto a cardiochirurgia all’età di 1 anno
In quel periodo i The Answer pubblicarono un album.

“Dovrei togliermi dall’incubatrice per 20 o 30 minuti e fare interviste per promuovere l’album.

“Ho dovuto praticamente fingere di trovarmi in un posto in cui mi sentivo a mio agio a pubblicare musica rock’n’roll per divertirti. Era un corso di collisione completo con la mia testa”, dice Neeson.

Dabhog è sopravvissuto ed è stato dimesso dall’ospedale, anche se ha dovuto subire un intervento chirurgico all’età di uno per riparare un buco nel suo cuore.

Le esperienze hanno avuto un profondo effetto sulla visione di Neeson della vita e della sua musica.

“Ogni volta che la polvere si depositava e Dabhog era a casa e la sua salute iniziava a cambiare e la vita si calmava un po ‘mi rendevo conto che creativamente non ero in un posto dove potevo davvero scrivere il tipo di musica che avevamo trascorso negli ultimi 10 anni a scrivere” lui dice.

Andò a Nashville dove lavorò con cantautori e musicisti americani per mettere insieme un nuovo album. “Il risultato è stato davvero una raccolta di canzoni che era così introspettiva, intensa e così sincera che potevano davvero solo far parte di un progetto solista.

“È un mondo lontano dalle cose che avevo trascorso la mia carriera inventando fino a quel momento.”

Il titolo dell’album solista di Neeson, White Feather, deriva da un evento durante la gravidanza di sua moglie
Una delle canzoni, Broken Wing, è un omaggio a Dabhog.

“È una buona opportunità per parlare della sindrome di Down e normalizzare la sindrome di Down, ma anche per celebrare mio figlio per essere l’individuo che è”, dice Neeson.

Dice di voler superare la canzone secondo cui crescere un bambino con difficoltà di apprendimento ha una serie unica di sfide, ma “è unica in un modo davvero grandioso e potente”.

Neeson afferma di aver anche scritto la canzone per aiutare i nuovi genitori di bambini con la sindrome di Down.

“Mi stavo rimettendo in ospedale ogni volta che ci veniva detto che Dabhog aveva la sindrome di Down e pensavo che se avessi sentito questa canzone allora avrei potuto trarne conforto.

“Se tuo figlio ha la sindrome di Down che non è ciò che definisce tuo figlio. Il tuo bambino è unico e straordinario come ogni altro bambino. Non ho mai incontrato una persona come mio figlio, Dabhog.

“La gioia che porta nella nostra vita è qualcosa che non avrei potuto prevedere quando eravamo solo preoccupati ogni giorno per la sua salute e per portarlo fuori da quell’ospedale vivo”.

Neeson ha il cromosoma 21 tatuato sul braccio. La forma più comune della sindrome di Down è la trisomia 21, quando ci sono tre copie di quel cromosoma anziché due
Il titolo dell’album, White Feather, è un riferimento a un incidente all’inizio della gravidanza di Louise con Dabhog.

A circa tre settimane fu detto che era una gravidanza extrauterina, quando un uovo fecondato veniva impiantato fuori dall’utero, spesso in una tuba di Falloppio. L’uovo non può quindi svilupparsi in un bambino e la gravidanza deve essere interrotta a causa del rischio per la salute della madre.

Dopo aver portato Louise in un intervento chirurgico, i medici hanno capito che non si trattava di una gravidanza extrauterina, ma hanno detto che avrebbero dovuto aspettare altre due settimane prima di essere in grado di scansionare un battito cardiaco e confermare se il bambino era ancora vivo.

La notte prima della scansione, Neeson fece una passeggiata da solo sulle colline vicino alla sua città natale di Newcastle, nella contea di Down.

“Sono proseguite molte ricerche sull’anima. Ho detto ad alta voce:” Ho bisogno di un segno “. A quel punto sono stato fermato morto nelle mie tracce.”

Aveva individuato una piuma bianca tra gli alberi. “In Irlanda una piuma bianca rappresenta la vita”, afferma Neeson.

Il giorno successivo la scansione ha rivelato un battito cardiaco “gigantesco”.

La band di Neeson The Answer ha pubblicato sei album in studio
Dabhog ora ha cinque anni e a settembre ha iniziato la scuola, dove Neeson afferma di aver stretto amicizia e di aver vinto certificati per essere allievo della settimana.

“Solo per essere in grado di sperimentare il nostro bambino prosperare in quel modo ed essere così comunicativo ed essere un personaggio che afferma la vita e per lui portare così tanta gioia nella nostra vita, è un’esperienza enormemente positiva per noi e siamo grati per quello “, dice Neeson.

Dabhog ora ha un fratello minore e Neeson è diventato un ambasciatore dell’ente benefico per la disabilità dell’apprendimento Mencap nell’Irlanda del Nord. Dabhog ha frequentato un centro Mencap a Belfast per l’apprendimento specialistico e il supporto agli interventi precoci.

“Prima che mia moglie rimase incinta di Dabhog, suppongo che il mio unico obiettivo nella vita fosse essenzialmente me stesso e penso che diventi molto meno egoista quando hai un figlio”, dice.

Guardando indietro al 2014, aggiunge: “Ci sono momenti nella tua vita in cui non sai come superare questi ostacoli, ma lo fai.

“Ogni volta che esci dall’altra parte c’è un vero senso di vittoria ed è lì che siamo adesso”.